Wunschkind

Am 10. Oktober machte Janna ihren ersten Schrei. Sie wurde per Kaiserschnitt um 9.39 Uhr auf die Welt geholt. Sie war längst nicht so groß wie gedacht. Schnell wurde sie untersucht und alles war "in Ordnung". So bekamen wir sie in die Arme und durften sie knuddeln. Ein wundervolles Gefühl.

Ihre Geschichte fängt aber schon 8 Monate vorher an. Als ich am 13. Februar einen Schwangerschaftstest machte, war ich schon ein bisschen verzweifelt. Monate des Übens lagen hinter uns. Monate, in denen ich mich mit Hilfe des Personas verrückt gemacht hatte. Nun hatten wir den ersten Zyklus ohne "Überwachung" hinter uns. Noch zwei Tage bis zur nächsten Periode. An diesem Dienstag hatte ich einen Kontrolltermin bei meiner Frauenärztin und dachte mir: "Mach doch mal einen Test. Hast ihn ja eh da." (Okay, ich hatte schon mehr als eine Handvoll Tests vergeudet, denn ich bin ein sehr ungeduldiger Mensch.) Und dann war da das Wort: POSITIV. Ich starrte drauf. Ein Gefühl des puren Glücks durchströmte mich. Schnell ging ich in die Küche und hielt den Test Frank unter die Nase. Dazu reichte ich ihm ein paar Babysocken, die ich schon länger parat hatte für den Fall der Fälle. Er meinte: "Na, hab ich es geschafft? Haben wir den Braten in der Röhre?"

An diesem Tag hatte ich den besagten Frauenarzttermin. Sie meinte, dass man eine Schwangerschaft annehmen könnte. Aber bestätigen ging noch nicht. Das tat sie dann zwei Wochen später. Da meinte sie, dass das Herz bis jetzt nur fraglich schlug (okay, ich war ja auch erst in der 6. Woche). Und das war dann weitere zwei Wochen eindeutig zu sehen. Nun stand auch der errechnete Geburtstermin fest: 25. Oktober 2007

Und damit begann eine Schwangerschaft ohne größere Beschwerden. Mir war nicht übel und nach den ersten drei Monaten, in denen ich ständig müde war, ging es mir nur noch gut. Da Lennart ein sehr schweres und großes Baby war, wurde Janna sehr stark überwacht und ich war vier Mal bei einer Spezialistin zum Doppler - Ultraschall. Dabei kam immer heraus, dass Janna sehr groß werden würde, es ihr aber sonst gut geht.

Endlich stand auch das Geschlecht fest und mein Traum ging in Erfüllung: ich sollte meine Zaubermaus bekommen und sie würde den großen Bruder haben, den ich mir immer gewünscht hatte. Ich war seelig. Unzählige rosa Sachen suchte ich aus, richtete ihr Zimmer ein, suchte Dinge aus für sie und freute mich. Alle machten sich schon lustig, weil ich mich so auf dieses Mädchen freute.

Eigentlich sollte sie Emelie heißen, aber dann fand ich im Internet den Namen Janna und er gefiel uns beiden auf Anhieb so gut, dass er feststand. Janna kommt von Johanna und bedeutet: Gott ist gnädig. Was wünscht man sich mehr?

Vier Wochen vor Termin hatte ich eine Untersuchung direkt in der Klinik. Auch hier schallte wieder eine Spezialistin. Wieder war Janna kerngesund, aber sehr schwer, erwartete vier Kilo. Auf Grund des Gewichtes wurde ein geplanter Kaiserschnitt festgelegt, der am 17. Oktober stattfinden sollte.

Am 9. Oktober spielte dann mein Kreislauf verrückt. Da mein Blutdruck sehr stark erhöht war, fuhr mein Vater mich vorsichtshalber in die Klinik. Nach mehreren Tests und Stunden der Beobachtung wurde beschlossen, dass Janna am 10. Oktober auf die Welt kommen sollte - zu unserem Wunschtermin. Ein Wunschkind am Wunschtermin.

Zeit des puren Glücks

Ab 8 Uhr am Morgen warteten wir auf die Nachricht, dass es ab in den OP geht. Um 9 Uhr ging es dann los. Die Spinalanästesie wurde gelegt. Dann zitterte ich wieder am ganzen Körper und war so aufgeregt und so gespannt. Ich freute mich so sehr, dass ich nun endlich meine Zaubermaus im Arm halten sollte.

Als sie um 9.39 Uhr ihren ersten Schrei machte, war ich so glücklich. Frank und ich, wir schauten uns an. Dann sahen wir sie und wussten, sie würde wieder aussehen wie ich.

Sie war voll mit Käseschmiere und sah noch nicht so fertig aus wie Lennart drei Jahre vorher. Aber sie war wunderschön. Sie hatte ein Klappohr und war viel zerknitterter als Lennart.

Nach der Untersuchung wurde ich in den Intensivbereich geschoben. Janna wurde gemessen, gewogen und dann angezogen. Sie war nur 52 Zentimeter groß und auch nur 3300 Gramm schwer - viel kleiner und leichter, als gedacht. Was für eine Überraschung.

Dann endlich hatte ich sie zum ersten Mal im Arm. Sie war so bezaubernd, ich verliebte mich auf der Stelle in meine Zaubermaus. Schnell wollte sie auch trinken. Ich legte sie an. Und sie nuckelte sofort los. Ein Moment des puren Glücks. Wir schickten viele Nachrichten an Freunde und Bekannte, riefen unsere Familien an und waren einfach nur erleichtert, ein gesundes Kind im Arm zu halten. Am späten Nachmittag fuhr Frank zu Lennart und ich war mit Janna noch Stunden allein. Über Nacht wurde sie weggebracht, das ist auf der Intensivstation üblich und ich konnte es kaum erwarten, sie am nächsten Morgen wieder in den Arm nehmen zu können.

Am Mittag kam ich in die normale Station und gegen 14 Uhr kam der stolze große Bruder und sah seine Schwester zum ersten Mal. Er war so glücklich und wollte sie gleich halten. Natürlich durfte er das auch. Er war sehr besorgt. Und er hatte ein Geschenk dabei: er hatte eine Spieluhr ausgesucht. Eine kleine Prinzessin für seine Prinzessin.

Ab jetzt war er ein großer Bruder. Das betonte er immer. Er war nicht nur groß, er war ein großer Bruder.

Doch nach zwei Stunden war ihm seine Schwester zu langweilig und er wollte nach Hause. Also verabschiedeten sich unsere beiden Männer von uns. Wir freuten uns schon auf das Wiedersehen am nächsten Tag. Die ersten Besuche hatten sich auch angekündigt. Alles war gut. Ich war so glücklich mit meiner Tochter im Arm, wollte sie gar nicht in ihr Bett legen, musste sie immer anschauen.

Aber es waren Stunden des puren Glücks gewesen. Stunden, in denen wir Janna nur genossen haben. Stunden, die mir keiner nehmen kann. Stunden, die wir gebraucht haben.

Alles anders

An diesem Donnerstag änderte sich unser Leben. Grundlegend. Ob wir vorher nichts gemerkt haben? Nun, Janna schlief an diesem Tag extrem viel. Ich schob es auf die Geburt. Sie hatte kalte Hände. Ich dachte mir nichts dabei. Sie war sehr blass. Ich bin das auch. Ob wir etwas gemerkt haben? Nein, nichts, gar nichts.

Etwa eine Stunde, nachdem meine Männer nach Hause gefahren sind, fragte ich eine junge Pflegerin nach der Kinderschwester aus dem Kinderzimmer. Ich war mit dem stillen etwas unsicher. Lennart hatte nur mit Stillhütchen getrunken, Janna nuckelte so. Also sollte einfach mal jemand draufschauen. Sie musste auch gewickelt werden und mit dem Aufstehen hatte ich große Schwierigkeiten.

Also kam Schwester Beate. Janna nuckelte gerade und sie war damit sehr zufrieden. Dann nahm sie die Zaubermaus und wollte sie wickeln. Sie meinte sofort: "Oh, sie fühlt sich etwas kühl an, ich hole mal ein Thermometer." Jannas Temperatur war zu niedrig: nur etwa 36° Das hatte die Schwester gefühlt. Es war unglaublich. Sie hat Janna das Leben gerettet. Sie nahm sie mit ins Kinderzimmer und wollte sie dort ins Wärmebettchen legen. Dort hatte sie immer noch ein mulmiges Gefühl und hat Jannas Zuckerwert gemessen. Dieser lag nur bei 27 statt bei etwa 80. Sie kam zu mir und wir beschlossen, dass Janna in die Kinderklinik zu weiteren Untersuchungen kommen sollte. Ich war am Boden zerstört. Ich konnte es nicht glauben. Sie war doch eben noch bei mir gewesen. Schwester Beate beruhigte mich. Wahrscheinlich hätte Janna einen Infekt. So etwas käme immer mal vor.

Ich habe dann sofort mit Frank telefoniert. Wir beschlossen, erst einmal abzuwarten.

Es wurde 19.30 Uhr bis mir endlich gesagt wurde, dass ich zur Kinderintensivstation kommen konnte. Ich wurde mit dem Rollstuhl hinunter gefahren.

Dort sprach ich mit einer Ärztin, die mir erklärte, dass Janna nun vorsorglich ein Antibiotika bekommen sollte. Es spräche alles für einen Infekt und da wollte man eben keine Zeit verlieren. Sie wollten nun noch einen Herzultraschall zur Sicherheit machen. Ein Spezialist würde kommen und diesen machen.

Ich dachte mir nichts dabei. Ich rechnete mit nichts. Ich war traurig, dass meine Tochter nicht bei mir sein kann. Aber ich habe nicht gedacht, dass sich nun alles ändern würde. Nicht eine Sekunde.

Die furchtbare Diagnose

Nichts hat mich auf die folgenden Stunden vorbereitet. Ich saß im Rollstuhl und schaute meine Tochter im Wärmebett an. Ich streichelte sie. Ich war da.

Dann kam der Kardiologe. Er begrüßte mich kurz. Dann machte er den Ultraschall. Ich saß dabei.

Er schallte. Und schallte. Und schallte. Er sprach mit dem Arzt. Sie diskutierten. Und er schallte. Ich spürte, dass sich etwas änderte. Ich spürte, dass irgendetwas war.

Ich fragte: Ist es was Schlimmes?

Er sagte: Ja, erklär ich Ihnen gleich.

Ich war froh, dass ich saß. Ich wurde sehr ruhig. Ich spürte den Nebel, der mich einschloss. Ich war nicht mehr ich selbst.

Als er fertig war mit dem Schall, bat er mich ins Elternzimmer. Der Kardiologe und der andere Arzt saßen auf dem Sofa. Ich saß im Rollstuhl.

Er fragte: Wie schnell kann ihr Mann hier sein?

Ich antwortete: Etwa 20 Minuten.

Er: Das dauert zu lange.

Und dann fing er an:

Ihre Tochter hat den schlimmsten Herzfehler, den es gibt. Man nennt ihn Hypoplastisches Linksherz. Das bedeutet, dass die linke Herzkammer kaum entwickelt ist und nicht arbeiten kann. Das ist ein irreparabler Herzfehler. Das heißt, es ist nicht heilbar.

Was bedeutet es? Die linke Herzkammer versorgt die Organe mit sauerstoffhaltigem Blut. Wenn die Herzkammer nicht arbeitet, bekommen diese zu wenig. Jeder Mensch hat einen Duktus, der während der Schwangerschaft offen ist. Während der Schwangerschaft wird die Lunge nicht gebraucht, so dass das Blut durch diesen Duktus durchfließt. Wenn das Baby auf der Welt kommt, geht der Duktus zu. Wenn der komplett verschlossen ist, kann das Blut nicht transportiert werden. Wir haben Ihrer Tochter nun ein Medikament gegeben, der diesen Duktus offen hält. Das funktioniert aber nur temporär. Ich kann Ihnen sagen, dass Kinder mit diesem Herzfehler normalerweise nicht ausgetragen werden. Sie werden bis zum Schluss abgetrieben. Dieser Herzfehler ist die häufigste Todesursache in der ersten Lebenswoche.

Was bedeutet das für Sie?

Sie haben drei Möglichkeiten.

Die erste Möglichkeit ist eine Herztransplantation. Allerdings muss ich Ihnen sagen, dass es zum Glück nur sehr wenige Babyherzen gibt. Und es muss Ihnen klar sein, dass das bedeutet, dass ein anderes Kind für Ihre Tochter gestorben ist. Die Erfolgswahrscheinlichkeit liegt bei etwa 75 %. Und das Herz hält nicht für immer.

Die zweite Möglichkeit sind die sogenannten Norwood - Operationen. Das sind drei Schritte. Ihre Tochter käme nach Gießen. Dort gibt es eine spezielle Methode. Dabei werden zunächst die Lungenvenen verengt, so dass weniger Blut in die Lungen fließen kann und mehr Blut in die Organe transportiert werden kann. Der Duktus wird mit Hilfe eines Stents offen gehalten. In den beiden nachfolgenden Operationen wird der Blutkreislauf umgelenkt. Diese Methode gibt es erst seit etwa 15 Jahren. Es gibt also keine Langzeitstudien. Wir wissen nicht, was die Kinder erwartet. Sie können damit eingeschränkt leben. Sie werden immer Probleme haben, Sport zu treiben usw. Die Erfolgsquote liegt bei 70 %.

Die letzte Möglichkeit muss ich Ihnen auch nennen und sie ist auch legitim. Sie können auch gar nichts tun. Dann wird das Medikament abgesetzt. Sie würden Ihre Tochter in den Tod begleiten. Es gibt Menschen, die ihren Kindern diese Belastung nicht zumuten möchten. Die nicht eingreifen wollen. Das können Sie auch machen.

Egal, wie Sie sich entscheiden, es wird ein harter Weg.

Und Sie müssen bis morgen entscheiden, welchen Weg Sie gehen möchten."

Wie ich mich gefühlt habe? Was ich gesagt habe? Was ich gedacht habe? Ich saß wie in einer Glocke. Ich war ruhig, viel zu ruhig. Ich habe immer nur gesagt: "Okay." Ich konnte es aufnehmen, aber sicher nicht verarbeiten. Ich wusste nur, dass ich stark sein muss.

Und jetzt?

Ich saß da wie betäubt. Ich wusste, ich brauche nun erst mal Frank. Ich wusste aber auch, dass ich es ihm nicht am Telefon sagen konnte. Also habe ich zuerst meine Schwiegermutter angerufen. Die sollte zu uns fahren und auf Lennart aufpassen. Dann habe ich Frank angerufen und ihm gesagt, dass er schnell in die Klinik kommen musst. Danach saß ich da und wartete. Ich wusste, Frank würde mindestens eine halbe Stunde brauchen. Ich habe dann meine Freundin angerufen, denn ich musste reden. Ich habe alles wie ein Wasserfall erzählt. Sie ist Jannas Patin und war natürlich sehr betroffen. Aber alleine das reden hat mir geholfen. Danach habe ich kurz mit meinen Eltern gesprochen. Das brauchte ich einfach.

Nun wartete ich wieder.

Dann beschloss ich, dass ich erst einmal auf mein Zimmer musste. Janna wurde nun erst einmal behandelt. Ich wollte es Frank auch in Ruhe erzählen. Also brachte mich jemand auf das Zimmer. Mittlerweile konnte ich aufstehen und rumlaufen - 36 Stunden nach dem Kaiserschnitt.

Ich rief Frank noch einmal kurz an, um ihm zu sagen, dass ich auf meinem Zimmer bin.

Dann war er endlich da. Wir fielen uns in die Arme.

Und ich war wieder ruhig. Viel zu ruhig. Ich hatte schon ein schlechtes Gewissen. Ich dachte immer nur: Warum bist du so ruhig? Du müsstest schreien, toben. Was bist du nur für eine Mutter.

Dann erklärte ich Frank alles. Wir weinten. Wir weinten um unser Kind. Wir weinten um unsere Zukunft. Wir waren verzweifelt. Wir waren am Ende.

Dann besprachen wir alles noch einmal. Es war furchtbar. Aber wir waren uns gleich einig:

Wir lassen unser Kind nicht sterben.

Anschließend gingen wir hinunter auf die Intensivstation. Der Spezialist war nach Hause gegangen. Er war nur für uns aus dem Urlaub gekommen. Aber der andere Arzt sprach lange mit uns. Wir fragten, was wir tun sollten. Er wollte erst nichts sagen. Aber dann erzählte er uns von seinem Sohn. Dieser war auch herzkrank, wurde operiert. Die Chancen standen schlecht. Aber er hat es geschafft.

Er erklärte, dass Janna im Moment gute Chancen hätte.

Uns war klar, dass sie uns zeigt, dass sie leben will. Dass wir diese Entscheidung nicht treffen wollen, nicht treffen können. Wir wollten kein Leben um jeden Preis, aber wir wollten uns später nicht vorwerfen, wir hätten es nicht wenigstens versucht.

Und so blieb das Medikament zunächst einmal.

Anschließend durften wir Janna noch einmal sehen. Es war sehr hart. Die Gefühle sind unbeschreiblich.

Nach einer Ewigkeit gingen wir nach oben. Die Schwestern standen uns zur Seite. Frank durfte bleiben und wir schliefen Arm in Arm. Aber eigentlich schliefen wir nicht. Wir wussten, dass wir am nächsten Morgen noch einmal mit dem Kinderkardiologen sprechen würden. Aber es tat gut, nicht allein zu sein.

Die Entscheidung

Am nächsten Morgen standen wir früh auf. Wir warteten auf den Anruf aus der Intensivstation, dass der Kardiologe wieder da sein würde. Irgendwann hielten wir es nicht mehr aus, gingen runter. Aber wir durften erst einmal nicht zu Janna, da sie gerade wieder untersucht wurde.

Endlich kam der Kardiologe. Er wollte nicht noch einmal alles erzählen, aber er beantwortete unsere Fragen. Aber er wollte uns nicht bei einer Entscheidung helfen.

Er erzählte uns nur von einer anderen Familie. Die Chancen standen schlechter als bei Janna. Sie beschlossen, ihr Baby gehen zu lassen. Der Tod des Kindes dauerte 24 Stunden. Nach 10 Stunden konnte die Mutter nicht mehr. Das Baby schlief in den Armen einer Schester ein.

Er wollte uns damit klar machen, dass jeder Weg schwer sein würde. Aber unsere Entscheidung stand fest. Solange Janna gute Chancen haben würde, sollte sie diese bekommen.

Wir waren gerade bei ihr und ich hatte sie im Arm, als der Kardiologe mit der Nachricht kam, dass sie nun schnellstmöglich nach Gießen gebracht werden sollte. Sie müsste noch heute operiert werden.

Der Professor, der den Kaiserschnitt gemacht hatte, stand dabei. Ich fragte, wie es denn mit mir sei. Er meinte, er würde mich nach Gießen überweisen. Aber ich wollte entlassen werden. Er verstand mich, aber er wollte mich noch einmal untersuchen. So wie er es einschätzte, könnte ich aber gehen.

Dann war es soweit. Janna wurde in ein Transportbett gelegt, eine Intensivschwester, eine Ärztin und zwei weitere Pfleger begleiteten sie. Frank konnte nur hinterherfahren.

Ich musste zunächst einmal bleiben.

Dann wurde ich untersucht, der Arzt genehmigte meine Entlassung. Mein Vater wollte kommen, um mich nach Gießen zu bringen. So verließ ich 48 Stunden nach dem Kaíserschnitt auf meinen eigenen Beinen das Krankenhaus und fuhr zu meiner Tochter.

Warum ich nicht in die Klinik nach Gießen wollte? Oh, die Kinderklinik ist in einem anderen Gebäude und ich wusste nicht, wie häufig ich überhaupt zu ihr konnte. Und ich wollte zu Lennart, ihn in den Arm nehmen. Nachts mit Frank zusammen sein. Ich wollte nicht allein in der Klinik liegen, doch nicht bei meiner Tochter.

Der Weg nach Gießen dauerte ewig. Ich wusste nicht, was mich erwarten würde. Ich hatte Angst. Große Angst.

Horrorfreitag

In Gießen erwartete mich eine Überraschung. Meine Schwiegermutter hatte meine Schwägerin informiert, da nicht klar war, ob ich denn entlassen werden würde. Sie wollten nicht, dass Frank allein in Gießen sein muss. Es tat so gut, sie zu sehen. Und Janna lag auf der normalen Station, am Dauer - EKG, aber ansonsten sehr friedlich.

Es begann eine stundenlange Warterei. Wir waren vorgewarnt worden, dass man hier selten jemand erwischt und Wartezeiten dazu gehören.

Aber wir hatten noch im Ohr, dass Janna UNBEDINGT heute operiert werden sollte.

Um 16 Uhr begann der Doktor mit dem Ultraschall. Es dauerte ewig.

Endlich holte man uns zum Gespräch. Er informierte uns noch einmal über Jannas Gesundheitszustand, der sich verschlechtert hatte, da das Zugehen des Duktus schon Organe angegriffen hatte. Aber wir wollten die OP. Nach dem Gespräch mit dem Chirurgen, informierte uns der Anästhesist noch über die Risiken. Dann schickte er uns nach Hause. Wir könnten nun nichts mehr tun. Es würde etwa 3 Stunden dauern und wir sollten zu unserem Sohn.

Schweren Herzens sind wir gefahren.

Aber die Begegnung mit Lennart hat uns gut getan, kurze Zeit abgelenkt.

Um 20 Uhr rief Frank in der Klinik an. Die Informationen waren nicht gut:

Die Operation war rein mechanisch in Ordnung. Aber Janna musste während der OP sowohl mit Medikamenten als auch mechanisch wiederbelebt werden. Die Werte seien nicht so gut. Aber wir hätten ja gewusst, worauf wir uns eingelassen hätten.

Warum wir nicht in die Klinik sind? Lennart brauchte uns. Er hatte kein Vertrauen mehr, da wir am Morgen einfach beide nicht dagewesen waren, sondern nur die Oma.

Janna brauchte uns auch! Ja, aber wir trafen die Entscheidung. Warum genau? Ich weiß es nicht. Es spielt auch keine Rolle.

Wir hatten wenig Hoffnung.

Wir schliefen kaum in dieser Nacht.

Wir dachten an die Zaubermaus, aber wir glaubten nicht, dass sie es schafft.

Wir weinten so sehr.

Wir dachten über Dinge nach, die man nicht denken möchte.

Es war eine Horrornacht.

Wir trauten uns nicht, noch einmal anzurufen.

Wir hatten solche Angst.

Ein neuer Tag

Am nächsten Tag brachten wir Lennart früh zu meinen Eltern. Es war ein Samstag. Schweigend fuhren wir nach Gießen. Wir wussten nicht, was wir sagen sollten. Radio blieb an diesem Tag aus. Beide hingen wir den Gedanken nach. Ich hatte solche Angst, was uns in Gießen erwarten würde. Was würden wir sagen? Sie hatten nicht angerufen, also war Janna auf jeden Fall noch am Leben und es konnte auch nicht noch kritischer geworden sein, sonst hätten sie uns informiert.

Endlich kamen wir in Gießen an. Langsam gingen wir zur Intensivstation. Im Elternzimmer mussten wir warten. Dann kam eine Schwester und holte uns. Sie brachte uns zu Janna. Wie sah unser Baby aus. Sie hatte eine große Narbe auf der Brust, den Beatmungsschlauch und eine Sonde im Gesicht, Kabel am ganzen Körper. Es war ein schrecklicher Anblick. Ich streichelte sie und wollte sie doch so viel lieber auf den Arm nehmen. Leider war das nicht möglich.

Endlich kam ein Arzt. Er sagte uns, dass es gestern sehr kritisch gewesen sei. Es war der Arzt, mit dem Frank gesprochen hatte. Ich werde seinen Namen nie vergessen. Und dann sagte er noch etwas:

Ab Mitternacht sei es stetig bergauf gegangen. Sie sei nun eindeutig auf dem Weg der Besserung.

Was für eine Nachricht! Frank und ich fielen uns in die Arme. Wir weinten - aber dieses Mal vor Glück. Wir konnten es kaum glauben. Unserem Baby ging es gut. Sie würde leben. Sie würde es schaffen. Es war unbeschreiblich. Wir schwebten.

Als sie uns dann baten, zu gehen, da die anderen Kinder untersucht werden würden, hielt es uns erst mal nicht mehr. Wir wollten zu Lennart, ihm sein Ritterkostüm bringen. Wir wollten es allen erzählen. Es war ein wunderbarer Morgen. Einzigartig. Unbeschreiblich.

Die Intensivstation
Wir fuhren zu Lennart. Er sollte sein versprochenes Ritterkostüm bekommen, damit sein Schwesterchen schon jetzt ein Stein im Brett haben würde. Also sind wir zu ihm. Wir waren so unendlich erleichtert. Das hat Lennart auch gespürt. Es war ein toller Tag. Wir haben noch mehrfach auf der Station angerufen und nachgefragt und es ging den ganzen Tag stetig bergauf. Es war ein Traum.
Am nächsten Tag fuhren wir wieder zu Janna und es ging ihr weiter besser. Wir brachten ihr einen Schutzengel, der ihr Leben von nun an begleiten sollte. Wir klebten ein Passbild von Lennart drauf und holten auch die Spieluhr, die er ihr geschenkt hatte. Diese Dinge waren jetzt immer bei ihr. Wir beschlossen, dass es gut sein würde, wenn Frank wieder arbeiten gehen würde. Wir würden seinen Urlaub ja brauchen, wenn Janna nach Hause kam.
Also machten wir einen Schlachtplan, mit wem ich in die Klinik fahren würde, denn alleine traute ich mir das doch noch nicht zu. 
Am nächsten Tag fuhren meine Schwiegermutter und meine Schwägerin mit mir nach Gießen. Als wir ankamen, mussten wir warten. Aber es gab einen wundervollen Grund: Jannas Beatmungsschlauch wurde gezogen. 
Als wir nach einer halben Stunde endlich zu ihr durften, lag meine Zaubermaus da - atmete endlich alleine und - schaute mich an. Das erste Mal in ihrem Leben schenkte sie mir einen langen Blick. Sie suchte meine Augen und wir nahmen die Verbindung auf. Sie sollte nie mehr verloren gehen. Es war ein wunderschöner Moment. Er gab mir Kraft, viel Kraft für das, was kommen sollte. 
In den nächsten Tagen wurde meine Geduld immer wieder auf eine harte Probe gestellt. Die Zeit auf der Intensivstation war sehr anstrengend. Janna lag mit fünf weiteren Kindern im Zimmer und immer, wenn eines untersucht oder behandelt wurde, mussten wir raus. Die Zeit mit Janna war immer nur sehr kurz. 
Am Mittwoch - sie war eine Woche alt - brachte ich ihr ein Kuscheltier mit. Wir machten nun auch regelmäßig Fotos von unserer Zaubermaus, denn wir wollten ja Lennart sein Schwesterchen zeigen. Jeden Tag wurden es weniger Medikamente, konnten Schläuche gezogen werden. Aber ich durfte sie nicht halten, das war furchtbar.
Aber am Donnerstag hatte die Schwester ein Einsehen und schenkte mir zwei Stunden pures Glück. Ich durfte Janna auf den Arm nehmen und halten. Janna war eine Woche alt und ich durfte sie zum ersten Mal wickeln und ihr die Flasche geben. Es war ein unbeschreibliches Gefühl. Ich brauchte den Raum nicht zu verlassen, das Personal zeigte sehr großes Mitgefühl. Es war toll und ich bin heute sehr dankbar, dass ich diese Schwester hatte, die einfach gesehen hat, was eine Mama braucht. 
Am Freitag kam Frank wieder mit. Wir wollten versuchen, mit einem Arzt zu sprechen, wie es denn nun weitergehen sollte. Als wir ankamen, bekamen wir gleich eine wundervolle Nachricht: Janna sollte noch am Vormittag auf die Normalstation verlegt werden! 

Stent
Am Sonntag sprachen wir dann zum ersten Mal mit dem Professor und er schilderte uns ein wenig, warum bei Janna alles sehr kompliziert sei. Ihre eine Aorta war nur etwa einen Millimeter dick. Bei gesunden Kindern sind es etwa 12 mm, bei HLHS - Kindern normalerweise etwa 4 - 6 mm. Und er lud uns ein, am nächsten Tag mit ihm in die Vorlesung zu gehen. Er würde da über Janna sprechen und anschließend den Herzkatheter machen. Dabei würde er entscheiden, ob er den Stent setzen würde. Das würde bei Janna anatomisch doch sehr schwierig sein.
Am nächsten Tag fuhren wir früh nach Gießen und gingen mit Janna in die Vorlesung. Es war sehr spannend. Die Studenten hörten aufmerksam zu, wie ich Jannas Geschichte erzählt und der Professor beschrieb, was er nun genau machen würde. Das war sehr interessant, denn man bekam noch einmal einen wissenschaftlichen Eindruck. Es war ihm sehr wichtig, dass die künftigen Ärzte erkannten, dass man einem herzkranken Kind nicht ansehen kann, wie krank es ist! Das gelang ihm gut. Und Janna zeigte sich von ihrer besten Seite. Kein Geschrei. 
Nach der Vorlesung bekam sie ein Medikament und dann ging es zum Herzkatheter. Wir mussten warten. Es war furchtbar. Aber dann kam sie. Und es sah gut aus. Wir sprachen dann mit dem Professor und er zeigte uns Aufnahmen. Er hatte den Stent gesetzt, aber es würde immer problematisch sein und musste genau überwacht werden. Wir waren glücklich. Der Stent saß, also würden wir Janna bald mit nach Hause nehmen dürfen! Das tat so gut! 

Auf und ab 
Nun hieß es also warten. Wir wollten nicht drängeln. Ich fuhr jeden Tag nach Gießen und mit Janna ging es immer bergauf. Also warteten wir das Wochenende ab, Montags wurde mir dann gesagt, dass wir Janna sicher diese Woche mit nach Hause nehmen können würden. Welche Freude. Aber dann...


den nächsten Teil hat Frank direkt am 1. November geschrieben..

Do. 01.11.2007

Seit zwei Tagen bekommen wir wieder schlechtere Nachrichten.
So wie es aussah hätten wir Janna irgendwann diese Woche mit nach Hause nehmen können.
Die Blutwerte waren gut, Sauerstoffsättigung und Puls waren nicht super aber OK. Sie hatte in den letzten Tagen normal getrunken usw.. Der Prof.  hatte uns bei unserem letzten Gespräch auf das dünne Eis auf dem wir uns bewegen hin gewiesen, uns aber auch alle Positiven Dinge mitgeteilt.
Am Dienstag ist Cathrin mit viel Freude in Erwartung einer Normalisierung der Verhältnisse nach Gießen gefahren.
Leider hatte Janna in der Nacht 4x erbrochen und ihr wurde auf Grund des Flüssigkeitsverlustes vorsorglich eine Infusion gelegt und ihr wurde Blut zur Untersuchung abgenommen
Als dann die Blutdruckwerte engmaschiger kontrolliert wurden ist ein sehr niedriger Druck am rechten Arm (der schwächsten) aufgefallen.
Im Laufe des gestrigen Tages war der Blutdruck im Mittel immer noch zu niedrig. Wir waren bei der Visite bei Janna und aufgrund eines ausnahmsweise guten Blutdruckwertes wurde uns vom Chefarzt das OK für die Heimfahrt gegeben. Nach der Visite suchte uns eine Ärztin auf und relativierte das gesagte. Natürlich wollen wir Janna nicht mit schlechten Werten nach Hause nehmen. Aber es wäre so schön gewesen.

Nachdem wir uns gestern Abend telefonisch nach Jannas Werten erkundigt haben (sie waren unverändert niedrig aber stabil), sind wir heute morgen mit gemischten Gefühlen in die Klinik.
Wir hatten uns so gefreut das Janna nun gut trinkt und auch alles bei sich behält und nun ist der Blutdruck nicht OK. Heute wurde zum zweiten Mal geschallt. Alle per Schall gemessenen Blutdruckwerte (mehrere am Herz und auch am Kopf) waren so wie sie sein sollten, alles so „wie man es erwartet hat“. Die gleichen Ergebnisse wurden auch per Schall auch schon gestern festgestellt. Mit weniger „zusammen-zuhause“ Hoffnung sind wir dann wieder nach Hause gefahren. Aber Hauptsache es geht ihr im wesentlichen gut.
Cathrin hatte heute Mittag einen Weinanfall. Wir hatten gehofft Janna bis zum Wochenende mit nach Hause nehmen zu können. Cathrin ist seit Jannas Geburt jeden Tag nach Gießen gefahren (direkt nach dem Kaiserschnitt hatte sie natürlich Fahrer). Sie ist eine so starke Frau aber ich bekomme langsam Angst dass ihr Körper irgendwann Tribut zollt.

Cathrin fällt die Decke auf den Kopf. Sie hat seit drei Wochen nur Jannas Krankenzimmer und unser Wohnzimmer gesehen. Sie trifft sich gerade mit Bianca um etwas Ablenkung zu erhalten. Wir haben vor ein paar Minuten nochmal auf der Station angerufen um uns nach Janna zu erkundigen. Als Cathrin das dritte „OK“ nacheinander als Antwort auf einen Satz der Schwester am Telefon von sich gegeben hat, wusste ich das etwas NICHT OK war; Die Ergebnisse von Jannas Blutwerten war da und waren nicht gut. Ihr wird nun zusätzlich ein herzstärkendes Medikament intravenös verabreicht.

Das derzeit schlimmste vorstellbare Szenario (alles andere ist ausgeblendet) ist, dass Janna bis zur NorwoodI+II OP komplett in Gießen bleiben muss.

So wie ich das sehe, befinden wir uns auf der zweiten Welle, haben aber den Kamm schon überschritten. Zum Glück ist noch sehr viel Hoffnung für einen ruhigen Seegang.

Ab hier nun wieder mein Bericht...

Wie geht es weiter?
In den Tagen danach gab es viele Diskussionen zwischen den Ärzten. Dann wurde festgelegt, dass noch einmal ein Herzkatheter gemacht werden sollte. Sie vermuteten, dass das Loch zwischen den beiden Vorkammern zuging. Das brauchte Janna aber, damit der Blutfluss gewährleistet war.
Also wurde am 6. November noch einmal ein Katheter gemacht und mit Hilfe eines Ballons das Loch wieder vergrößert.
Den Eingriff überstand Janna gut. Aber an den seltsamen Blutdruckwerten änderte sich wenig.
Sie war stabil, es ging ihr gut und bis zum Wochenende schöpften wir wieder Hoffnung, dass es nun bald nach Hause gehen würde. Die Schwestern bestätigten diesen Eindruck.
Am Montag war ich in der Klinik und bei der Visite hieß es, dass Janna in den nächsten Tagen entlassen werden sollte. Man wolle aber noch einen US durch den Chef abwarten.
Das Warten fing an. Und ich wartete und wartete... und irgendwann musste ich doch wieder nach Hause.
Am Abend rief ich noch einmal in der Klinik an.
Die Schwester riet mir, dass ich am besten mal alle Sachen dabei haben sollte.


13. November 2007
Am Dienstagmorgen war ich früh wieder in der Klinik. Mittlerweile machte ich auch, wenn ich zugegen war, alle Medikamente selbst für Janna und übernahm ihre komplette Versorgung.
Ich wartete auf die Visite. Die Ärztin meinte, Janna dürfe heute nach Hause - wenn der Chef zustimmen würde.
Also wartete ich wieder..
und wartete...
und wartete...
Um 17 Uhr machte er dann den entscheidenden Ultraschall. Und stimmte der Entlassung zu. Er wies mich noch einmal sehr ausdrücklich auf die Risiken hin. Auf die Faktoren, die wir genau beobachten sollten.
Um 19 Uhr bekam ich endlich den Entlassbrief durch die Stationsärztin.
Janna durfte zum ersten Mal nach Hause.
Das Wetter war eine Katastrophe. Es schneite und war glatt. Es war dunkel. Ich hatte ein bisschen Angst vor der Fahrt.
Aber ich war auch sehr aufgeregt. Wie würde es werden?
Zum ersten Mal trug Janna ihre eigenen Sachen.
Zum ersten Mal saß Janna in ihrer Babyschale.
Zum ersten Mal fuhr Janna mit mir im Auto.
Ich schlich die Straße entlang.
In Marburg musste ich die Maus neben mich holen, denn sie weinte so sehr.
Es war zu dunkel.
Zu ungewohnt für sie.
Und dann war es endlich soweit.
Janna war zu Hause....

Die Zeit daheim
Als ich auf den Hof fuhr, kamen Lennart und Frank schnell nach draußen. Es war ein wunderschöner Empfang. Aber Janna war sehr unruhig. Lennart bekam endlich sein Schwert zur Rüstung und betete seine Schwester an.
Er ging an diesem Abend viel später ins Bett. War entrüstet, dass die Kleine noch aufbleiben durfte.
Zum ersten Mal machten wir die Medikamente ganz allein - es ging gut.
Zum ersten Mal schlief Janna neben mir - welch ein wunderschönes Gefühl.
Zum ersten Mal wurden wir nachts geweckt und Janna bekam die Flasche.
Es war eine wunderbare, aufregende aber auch sehr anstrengende Zeit.
Ständig die Angst, etwas zu übersehen.
Ständig die Aufmerksamkeit voll auf Janna.
Aber auch endlich das Gefühl der Normalität.
Wir bekamen Besuch.
Wir fuhren zum Kinderarzt.
Janna hatte ihre U3 - alles okay.
Janna wurde geimpft. Sie überstand es gut.
Wir waren mit Janna auf dem Weihnachtsmarkt. Welch ein Gefühl.
Wir ließen Janna am 1. Dezember taufen - ein unvergessliches Erlebnis.
Und jede Woche fuhren wir nach Gießen. Jede Woche wurde sie untersucht. Wenn etwas seltsam war, fuhren wir auch noch mal extra.
Am 10. Dezember dann musste sie wieder in die Klinik. Es sollte wieder ein Katheter gemacht werden.

Klinikaufenthalt
Am 10. Dezember sollten wir spätesten um 10 Uhr in der Klinik sein. Das waren wir dann auch. Erst am späten Abend stand fest: Janna würde kathetert werden. Dieses Mal hatten wir nette Zimmernachbarn und die Zeit in der Klinik verging wie im Flug.
Sie konnten Janna einen Stent setzen. Das war gut, denn dann würden wir vor der OP, die für Ende Januar geplant war, nicht noch einen Katheter machen müssen.
Janna war nach dem Katheter sehr unruhig. Weinte in dieser Nacht viel.
Trotz allem überstand sie es gut.
Am Donnerstag durften wir schon wieder nach Hause - am 13. Dezember war sie also wieder daheim.
Die Zeit in der Klinik war eine Ruhepause - aber längst nicht so zum durchschnaufen wie gedacht. Denn ich war viel länger vor Ort als geplant, da sie doch viel unruhiger war.
Umso größer war die Freude, als sie wieder nach Hause durfte.

Weihnachten
Wir hatten im Oktober einen Traum - Weihnachten zu viert feiern. Und nun war es soweit. Janna hatte ein paar Tage zuvor auf einmal Blut im Stuhl und so waren wir  noch mal außer der Reihe im Krankenhaus, aber es war nicht so schlimm und so konnten die Feiertage kommen.
Was für schöne Tage. Janna trank so viel wie nie zuvor.
Den Heiligabend hat sie uns mit viel Geschrei versüßt und damit deutlich gezeigt: "Ich bin da!"
Das Christkind hatte beide Kinder gut bedacht und Lennart packte voller Freude alle Geschenke aus - auch die für seine Schwester. Er spielte damit fast noch mehr als mit seinen eigenen.
Wir hatten tolle Tage mit unseren Familien und Janna war immer dabei. Wir besuchten die Omas und Opas und Janna ertrug alles mit viel Gelassenheit und Ruhe. Auch die Nächte waren okay.
Am Donnerstag waren wir im Krankenhaus und die Oberärztin erzählte uns von den vielen Kindern, die auch mit Jannas Herzfehler operiert wurden. Sie meinte, dass Jannas Herz ein gutes sei im Vergleich zu den anderen. Das machte uns froh und wir waren voller Zuversicht.
Am Samstag zwischen den Jahren waren wir bei Franks Schwester und es war ein toller Tag. Es entstanden noch einmal wunderschöne Bilder.
In dieser Nacht ging es ihr schon nicht mehr so gut und sie trank nicht mehr so gut.
Am 30. Dezember kamen Freunde zu Besuch. Aber Janna war schon angeschlagen. Wir merkten, dass etwas nicht stimmte.
In der Nacht zu Silvester wollte sie fast nichts mehr trinken und so beschlossen wir, in die Klinik zu fahren..

Und es begannen Jannas letzte Tage und Stunden....

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